### GEBRUIKERS PROGRAMMA ###
*** GEESTELIJKE GEZONDSHEIDSZORG***
Probleemstelling:
Nu wordt alle medicatie voorgeschreven op "goed vertrouwen" Er zijn relatief goedkope medicijn "uitzet doosjes" in de markt. Waarop staat ochtend, middag, nacht en dagen van de week. is mooi, maar niet Realtime. Mijn arts heeft mij gevraagd om een Medisch Logboek bij te houden. Meestal gaat dit op blaadjes of in een agenda bijhouden van informatie (ouderwets)
Thuissituatie is anders dan een klinische opname. Bij problemen kunnen hulpverleners bijsturen Omgeving van cliënt waarschuwen, preventieve werking voor opname. Medisch Logboek passend maken in behandelplan en crisissignaleringsplan. Het begrip "mental ilness" is negatief, ik noem het liever "mental process" Een diagnose is stigmatiserend. Je hebt een ziekte maar je bent jezelf.
Doelstelling:
Realtime exacte informatie. JIT-principe
Het terug kunnen vinden hoe je ziekte verloopt of wat de medicatie met je doet. Precies informatie hebben over het verloop van behandeling op medicatie gebied. Beter functioneren cliënt, arts kan bijsturen, bestuderen wat medicatie precies doet.
Voordeel van de GGZ instelling, ze beschikken over de juiste informatie (realtime) Volgens JIT principe ( de juiste informatie op het juiste moment op de juiste plek!) Komt uit Japan als ik me goed herinner JIT (van Toyota) Voordeel je kunt als cliënt wellicht nog beter functioneren (in de maatschappij) Voordeel arts/ frabikant, deze kan beter inschatten/bestuderen wat medicatie precies doet. Win - win situatie alle partijen.
De bedoeling is niet om Therapie te vervangen, een persoonlijk gesprek is onderdeel om aan jezelf te kunnen werken. Medicatie is een middel om stabiel te blijven. Medisch Logboek geeft feitelijke informatie, over dag nacht ritme stemming en medicatie gebruik e.d.
Zelf wil ik elke dag over mijn (medische) informatie kunnen beschikken. Hoe doe ik het? hoe sta ik ervoor? Welke fase zit ik? Hoe kan ik bepaalde zaken veranderen, als iets niet naar wens verloopt?
Samen met je behandelaar aan jezelf werken over feitelijke gegevens kunnen praten (verhogen/verlagen dosering medicatie) Wat gebeurd als ik dit medicatie eerder inneem, sta ik dan eerder op? Controle middel zijn de weekstaten Medisch Logboek.
Waarom een Medisch Logboek?
Als je telkens de arts of de GGZ instelling moet bellen om informatie te delen (datasharing), krijg je hele hoge telefoonnota's. Gesprekken gaan meestal over andere zaken. Er wordt bijna nooit (in stabiele situatie) gevraagd van hoe laat heb je de laatste keer dat je een gesprek bij de arts hebt gehad, elke dag je medicatie ingenomen?
Als cliënt weet je niet hoe je de vraag achteraf moet beantwoorden. Welke gegevens heb je zelf, welke gegevens heeft de arts? Hoe worden beslissingen genomen? Hoe kan een arts dan bijsturen? Aan de ene kant zit de cliënt en aan de andere kant de hulpverlener met bijvoorbeeld informatie over "side effects" medicatie. Of komt iets doordat de medicatie verkeerd is gebruikt? (tijdstip van inname?)
Als je een computer inzet als instrument zal een cliënt meer vertrouwen hebben en gemotiveerd zijn om mee te werken aan de behandeling verwacht ik. Je staat er dan niet helemaal alleen voor. Samen met een hulpverlener kun je praten waar het precies met de medicatie misgaat. Het is "echte informatie" die uit de invoer gegevens te halen zijn. Dit kan stimulerend zijn voor een cliënt.
Traject: “Het bijhouden van een Medisch logboek� kan een onderdeel zijn van je behandeling.
Meewerken aan behandeling. Verplicht een dagbesteding zoeken dus je moet gemotiveerd zijn en meewerken aan je behandeling. Instelling mag voorwaarden stellen aan deelname traject Contract afsluiten tussen instelling, cliënt en fabrikant geneesmiddel.
Voor wie?
Naar schatting is 1% van de wereldbevolking is Schizofreen (of aanverwante artikelen/ziektes) In Nederland zou dit gaan om 160.000 mensen. Medisch Logboek is niet geschikt voor mensen met een eerste (drugs)psychose, bijvoorbeeld na 150 uur psychotherapie, start traject. Voor beginners, mensen die voor het eerst "ziek" worden lijkt het mij "niet" verstandig om zo een traject te volgen. Voor mensen die inzicht hebben ziektebeeld en psycho educatie hebben gehad,
Cliënt zit in stabiele periode dan is dit een mogelijkheid, om gegevens, met een arts/hulpverlener op de achtergrond te delen.
Voor wie niet?
Er zijn ook mensen met andere of meervoudige problematiek, zoals alcohol verslaving, drugs, justitie. Mensen die ongemotiveerd zijn of een ernstige gradatie hebben. Sommige psychiatrische mensen vinden van; “ Ik ben niet ziek! De wereld is ziek!�
Ethisch vraagstuk Veiligheid:
"Stel dat deze informatie in verkeerde handen valt?"
Wat moet iemand met een tabel cijfers en wat grafieken? Medicatie kun je een code geven zodat niemand weet om welke medicatie het precies gaat, alleen de arts (hulpverlener) en cliënt.
Dit wordt al gedaan bij het UWV waarin een diagnose tot een "code" wordt vermeld in een dossier. Bijvoorbeeld diagnose P4 Een leek of ongenode gasten weten niks en niet wat de gegevens betekenen. Medisch Logboek is niet hetzelfde als een medisch dagboek!
Hoe ontwikkel je een Realtime medisch Logboek?
Ik zou best wel geld willen verdienen, maar niet over de ruggen van chronisch zieke mensen. Dit project is een extra "tool" voor cliënt en hulpverlener. Investering is laag. Valt onder "liefdadigheid"
Het project valt onder "vrijwilligerswerk" geen winstoogmerk.
Vrijwilligerswerk= iets doen voor een ander is leuk en nuttig, zodat je iets kan betekenen voor een ander. Linux Ubuntu is Open Source, ontwikkeling gebruikersprogramma door mensen die Ubuntu filosofie delen. Software voor alle mensen beschikbaar (freeware)
Is er over het probleem al eerder nagedacht? jazeker.
Bij Anoiksis was/is een Excel Macro, waarin stemmingsverloop ziektebeeld wordt aan gegeven. Nadeel eenzijdig (standalone) en niet onder toezicht hulpverlener.
Anoiksis is een Nederlandse Patiëntenvereniging voor chronische psychotische of Schizofrene mensen. Anoiksis heeft slechts 1644 leden omgerekend vertegenwoordigen ze 1,03% van de chronisch zieke en psychotische mensen in Nederland.
1% van Nederland (16.000.000 mensen) heeft een soort Schizofrene Stoornis (Bevolkingsopbouw)
160.000 = 100%
1644 = 1,03%
Anoiksis
Gansstraat 67
3582 EC Utrecht
telefoon: 030-2546113
fax: 030-2546153
www.anoiksis.nlen
www.reakt.nlKosten Medisch Logboek = arbeidskosten + goodwill + draagvlak
arbeidskosten = programmeur, ervaringsdeskundige, hulpverlener/arts
goodwill = Psychiatrisch ziekenhuis, school (afstudeerstage), patiënten organisatie
Is er voldoende draagvlak? Zou een cliënt een Medisch Logboek Realtime willen bijhouden?
Directe kosten Cliënt:
Kosten, voor cliënt je moet over een PC beschikken en internet.
Voor psychiatrie mensen is dit soms lastig, niet iedereen kan met een PC overweg, dit zal binnen de nieuwe generatie psychose mensen in nabije toekomst als standaard kennis aangenomen worden.
Een PC met internet verbinding gebruik je niet alleen voor het bijhouden van een Medisch Logboek. Dus is het een extra mogelijkheid voor cliënt om eigen investering optimaal te kunnen benutten. PC hoef niet veel geld te kosten, je hoeft niet over de aller nieuwste en snelste High Tech computer te beschikken om mee te kunnen doen!
Directe kosten Ziekenhuis:
1 standalone PC (niet op intern netwerk aangesloten)
internet verbinding
printer
Hoe ziet een Medisch Logboek er uit?
Realtime informatievoorziening (datasharing tussen hulpverlener - cliënt)
De volgende informatie:
Grafiek en tabel : tijdstip slapen
Grafiek en tabel : tijdstip opstaan
Grafiek en tabel : tijdstip inname medicijnen
Grafiek : stemmingswisseling (manisch) Rood – Oranje – Groen – Oranje – Rood (depressief)
Weergave van stemming cliënt, ( stemming kan zijn; angstig, manisch of depressief)
of weergave (hyper) actief - (seductief) passief
Tabel: voorraadbeheer medicijnen, hoeveel op stock? Wanneer nieuwe bestellen?
X- as -> dagen van de week (zondag t/m zaterdag)
Y -as -> uren van de dag 24 uur
Optioneel: medicijnen kunnen gewichtstoename veroorzaken. Overgewicht?
Ideaal gewicht = L x L / gewicht ~ 25, is dit > 25 in de gaten houden.
Nieuw idee -> medische planning - agenda (hulpverleners) inzage GGZ instelling.
Doel: niet teveel afspraken in 1 week of per dag. Time Management (keyword)
correlatie van gegevens, statistiek? Niet teveel parameters invullen.
Team
1 Programmeur “taal� voor alle platforms
1 Netwerk (internet) specialist communicatie tussen PC en ziekenhuis
1 Ervaringsdeskundige
1 Arts of Apotheek welke soorten medicatie (psychiatrie) zijn er?
1 psycholoog of arts, welke schalen hanteren voor stemming?
1 Teamleider
1 Persoon welke de gebruikershandleiding schrijft
1 Persoon welke presentatie kan geven, artikel schrijven voor blad. (Promotie)
Uitvoerbaarheid:
Technologisch is het plan haalbaar en uitvoerbaar. Technologie bestaat allang.
Login codes bedenken versleutelen van stofnaam of merknaam medicijnen.
Goede beveiligde poorten tussen GGZ instelling en PC cliënt
Bij de GGZ instelling 1 standalone PC aan het internet, los van intern netwerk, met printer
------------------------------------------------------------------------------
Wat speelt er nog meer?
Een crisiskaart is in ontwikkeling met patiënten informatie, maar deze is nog niet landelijk ingevoerd (normalisatie) Wereldwijd informatie kunnen delen met de arts in Nederland voor alle (zieke) mensen.
Draagvlak:
In Vlaanderen (België ) , de Open Geest en Anoikis onder de aandacht brengen bij Universitair Psychiatrisch Ziekenhuis. Zodat mensen in Vlaanderen, de Open Geest kunnen lezen en dat er wellicht ook een patiëntenvereniging in België kan ontstaan. De Open Geest is een kwartaalblad van Anoiksis, maar kan verkocht worden aan mensen in Vlaanderen = volkomen legaal!
Hoe meer mensen je vertegenwoordigd, hoe sterker je staat.
------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
Casestudie Praktijkvoorbeeld:
Stel je gaat op vakantie naar Venezuela en er je hebt hulp nodig onderweg, zou het fijn als een arts in Nederland weet wat er aan de hand is. Vroeger nam je een medisch paspoort mee voor de geneesmiddelen. Een Medisch Logboek is wellicht een goede aanvulling. In kunnen loggen op de site van de instelling zodat je informatie kan toevoegenDat de arts je wereldwijd kan volgen. Communicatie in de 21ste eeuw draait om Informatie (data sharing) Dit is nog niet goed uitgewerkt! Iemand nog goede ideeën?
